SLAUGYTOJO VEIKLOS GALIMYBĖS PHACE SINDROMO ATVEJU

Ištrauka

SLAUGYTOJO VEIKLOS GALIMYBĖS PHACE SINDROMO ATVEJU 
BAIGIAMASIS DARBAS

TURINYS
SANTRAUKA 3
SUMMARY 4
SANTRUMPOS 5
PAGRINDINĖS SĄVOKOS 6
ĮVADAS 7
1.LITERATŪROS APŽVALGA 8
1.1. PHACE sindromas 8
1.2. Pacientų slauga, sergant PHACE sindromu 15
2. TYRIMO MEDŽIAGA IR METODAI 18
2.1. Tyrimo charakteristika 18
2.2. Tyrimo kontingentas 18
2.3. Tyrimo instrumentas ir metodai 19
3. TYRIMO REZULTATAI 20
3.1. Žinios apie PHACE sindromą turinčių pacientų slaugą 20
3.2. Slaugos proceso organizavimo aspektai slaugant pacientą turintį PHACE sindromą 21
3.3. Veiklos galimybės slaugant pacientą turintį PHACE sindromą 22
4. SAVIREFLEKSIJA 26
ĮŽVALGOS 28
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS 29
LITERATŪRA 30
PRIEDAI 32

SANTRAUKA
PHACE sindromas – yra retas sutrikimas, turintis įtakos kelioms organizmo sistemoms.
Pagrindiniai klinikiniai PHACE sindromo požymiai yra didelės veido srities hemangiomos, smegenų,
aortos arkos, akių ir arterijų anomalijos.
Darbo tikslas: atskleisti slaugytojo veiklos galimybes PHACE sindromo atveju.
Darbo probleminiai klausimai:
1. Kokie pagrindiniai slaugos proceso organizavimo aspektai iškyla, slaugant pacientus turinčius PHACE sindromą?
2. Kokios pagrindinės problemos iškyla slaugytojams dirbant su šiais pacientais?
Nuo 2019 m. gruodžio 2 d. iki 2019 m. gruodžio 5 d. atliktas kokybinis tyrimas, taikant
interviu metodą. Tyrimo metu buvo apklaustos trys slaugytojos dirbusios su pacientu turinčiu PHACE
sindromą, dirbančios VŠĮ Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Kauno klinikose, vaikų
neurochirurgijos skyriuje.
Tyrimo rezultatai leido padaryti tokias pagrindines įžvalgas: pasak tyrime
dalyvavusių informantų pagrindinė problema organizuojant paciento turinčio PHACE sindromą
slaugos procesą buvo žinių bei patirties stoka, dėl kurios jie patyrė papildomą stresą, nerimą,
nepasitikėjimą savimi. Apibendrinant gautus atsakymus apie informantų veiksmus ir veiksnius, kurie
padėtų efektyviau organizuoti slaugos procesą, galima teigti, kad pagrindinis objektas yra pacientas
kaip asmenybė, jo fizinių ir psichologinių problemų visuma. Atlikus tyrimą galima teigti, kad
pagrindinės veiklos galimybės yra saugios aplinkos sukūrimas yra vienas pagrindiniu aspektu,
norėdamos atlikti tam tikrus slaugos veiksmus, turi pasirinkti pacientui priimtiną aplinką.
Raktiniai žodžiai: PHACE sindromas; pacientas; slauga.

ĮVADAS
PHACE sindromas yra retas sutrikimas, turintis įtakos kelioms organizmo sistemoms.
Šiam sutrikimui būdingas kelių skirtingų anomalijų, atsirandančių kartu dažniau, nei būtų galima
tikėtis, ryšys. Pagrindiniai klinikiniai PHACE sindromo požymiai yra didelės veido srities
hemangiomos, smegenų, aortos arkos, akių ir arterijų anomalijos. Stebėti ir įvertinti naujagimius,
turinčius PHACE sindromą, reikalinga daugiadisciplininė specialistų grupė, kurią sudaro
neurochirurgai, neurologai, kardiologai, chirurgai, dermatologai bei otolaringologai. Esant šiam
sindromui ankstyvame amžiuje dažnai pasireiškia galvos skausmas, klausos ir kalbos sutrikimai,
endokrininės sistemos ir dantų pokyčiai [9]. Tai itin reta liga, kuri gali paliesti kiekvieną šeimą.
Šeimos, kurioje yra sergantis reta liga, gyvenimas gali būti labai stipriai paveiktas: kyla kaltės,
nesaugumo, nusivylimo, nerimo ir nežinios jausmas. Dažnai tėvai nesupranta, kodėl jų vaikas yra
kitoks nei visi, nežino kaip auginti, prižiūrėti tokį vaiką. Kadangi šis sindromas yra kompleksinis
nuolat reikalaujantis medicininės priežiūros, dažnai tenka lankytis gydymo įstaigose.
Slaugytojo veiklos galimybių vertinimas, šiame tyrime, yra gyvybinių veiklų fiksavimas
pagal Roper modelį. Rinkdamas ir kaupdamas informaciją apie gyvybines veiklas slaugytojas daug
sužino apie paciento sveikatos problemas, o tai padeda nustatyti bei planuoti tolimesnius gydymo ir
slaugos veiksmus. Gyvybinių veiklų dokumentavimas skatina slaugytoją daugiau bendrauti su
pacientu ir jo šeima. Šio tyrimo atveju, tai ypatingai svarbu, nes PHACE sindromas yra retas,
neturintis plačios informacinės bazės...